En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las senadoras Geovanna Bañuelos, Martha Márquez, Cora Pinedo y el senador Joel Padilla pidieron a la Secretaría de Salud incrementar y promover la realización de estudios, análisis, investigaciones y capacitaciones sobre enfermedades raras en el sistema nacional de salud, a fin de garantizar su atención y generar conciencia sobre estos padecimientos y mejorar la vida de los pacientes y sus familias.
Asimismo, piden redoblar esfuerzos económicos, materiales y humanos para proporcionar a las personas que padecen de una enfermedad rara un servicio de calidad, accesible, asequible, seguro y oportuno para garantizar el derecho humano a la protección de la salud.
“Las enfermedades raras son un grupo de padecimientos que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. La definición varía según el país, pero generalmente se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes”, explicó la senadora Geovanna Bañuelos.
Mediante un punto de acuerdo que fue inscrito en la Gaceta Parlamentaria del Senado de la República, los integrantes del Grupo Parlamentario del Partido del Trabajo (GPPT) resaltaron que en México, alrededor de 7 millones de personas padecen una de estas enfermedades.
La coordinadora del GPPT enfatizó que las enfermedades raras presentan retos gigantescos y en diferentes ámbitos, el principal es el diagnóstico tardío que en muchos casos retrasa el tratamiento, ocasionado graves afectaciones en el paciente.
“Las enfermedades raras están presentes en la vida de millones de personas, por lo que cada año, el último día del mes de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de reconocer la existencia de estos padecimientos, a fin de impulsar acciones para la detección oportuna y tratamientos”, explica la líder parlamentaria.
Finalmente, Geovanna Bañuelos mencionó que para el GPPT es primordial garantizar el derecho humano a la protección de la salud. “En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos sumamos a las voces que buscan generar conciencia sobre estos padecimientos y mejorar la vida de los pacientes y sus familias”.
El punto de acuerdo fue turnado a la Comisión de Salud para su análisis y posterior dictamen.
